毫无征兆大出血,2岁孩子ICU抢救两周,

调皮好动的孩子，平时玩闹时磨破点皮、磕出点血是常事，一般简单消毒处理即可。

但有一类特殊的孩子，轻轻的磕碰就会留下大片的淤青，出血更可能引发生命危险，他们就是所谓的“玻璃人”——血友病患儿。

儿科专家提醒，如果孩子出现瘀斑多，中心有硬结、容易出血及出血时间长，止血慢等症状，医院就诊，尽早发现、尽早治疗。

2岁孩子莫名颅内出血

ICU抢救两周挽回生命

8岁的小彦（化名）刚上小学，是班上的运动小达人，跑步、跳绳、跳远都不在话下。从他矫健灵活的动作，很难看出他是一名血友病患儿，更难想象他曾因毫无预兆的出血命垂一线。

图片来源：视觉中国

小彦六个月大的时候，身上出现了好多瘀斑，医院查不出原因，一直到上海才确诊为重型血友病。

血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，发病率约5~10/10万。轻、中型血友病通常会在创伤后出血，而重型患者在没有明显外伤时也会自发性出血。

从此，妈妈全职在家带孩子，时时刻刻留神他的一举一动，生怕他哪天突然出血。这样的担忧，还是在2岁那年发生了。

一天，小彦突然呕吐、嗜睡，整个人迷迷糊糊，一开始家人以为只是感冒，医院一查竟是颅内出血，当天就被送入ICU抢救，生命垂危。好在抢救两周后，他最终平稳出院。

图片来源：视觉中国

小彦爸爸至今回忆起来还后怕，“身体其他部位出血，我们还能及时发现。脑袋里出血，我们看不见，孩子又不会说话，医院好好检查……”

自此之后，小彦一家开始寻求更系统、更规范的治疗，他们来到了浙江大医院血液科主任徐卫群教授的门诊。

孩子身上这些部位淤青

家长千万要提高警惕

徐卫群教授介绍，血液中包含多种凝血因子，当人体发生出血时，血液就会通过一系列复杂的连锁反应来实现凝血，整个过程就像多米诺骨牌一样,快速反应，即刻止血。“而血友病患者少了一种凝血因子，这就好比多米诺骨牌少了一块，凝血进程受阻，所以受伤后出血不止。”

如何从蛛丝马迹中发现“少了一块多米诺骨牌”呢？她提醒，如果孩子手臂、腿部的内侧，以及身体躯干这些不容易磕碰的地方经常出现瘀斑，且瘀斑中间有小硬结；或者鼻子、牙龈经常性出血；出血后流血时间长，医院血液专科进行全面检查。

中国目前有约13.6万血友病人口，由于缺乏规范化的治疗，血友病患者致残率极高。据统计，14岁以下出现残障的约占50%，18岁以上更高达90%，绝大部分成年患者的关节都存在一定问题，严重影响了工作、生活。

徐卫群教授说，儿童期是血友病治疗的关键时期，只要及早采取规范化预防治疗，血友病患者就有可能实现“零出血、不残疾”的治疗目标，可以是“健康的血友病人”。所谓规范化预防治疗，就是通过定期注射凝血因子来防止患者出血。

经历那次惊心动魄的抢救后，小彦就开始了规范化预防治疗，一周注射2~3次凝血因子，现在已经坚持了6年多时间，自此再也没有出过一次血。

徐卫群教授说，血友病治疗是一个漫长的过程，除了注射凝血因子，日常饮食、运动以及生活起居也对治疗效果有很大影响。

所以，她和她的团队经常举办血友病患教活动，组织血友病家长群，告知家长每个阶段的注意事项，避免患者走弯路；现在不少家长运动理念已经非常好了，会主动加强孩子关节和肌肉的锻炼，让它们变得强韧健硕，对关节有保护作用，减少致残的概率。

小彦的体育技能，就是靠爸爸一点点指导锻炼出来的。现在，他像正常孩子一样上学生活，还希望以后能参加运动会，拿奖牌！

来源：钱江晚报·小时新闻记者张冰清

值班编辑：周勤

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