亲历手足口病重症
这周路易因手足口病住院了，去年得过一次是轻症（入园记录系列（遭遇手足口病）），这次是可怕的重症。
周日中午开始发病，症状是高烧不退、嗜睡。
怎么个嗜睡法呢，从中午一点睡到晚上九点，起来吃了点东西又接着睡，睡到早上七点起来，吃了点东西又接着睡，到十点起来吃东西稍微活动了一下，下午两点又接着睡。基本上24小时都在睡觉，而平时他在家是不睡午觉的。
周日高烧39度多，退烧药效果很有限，温水浴物理降温能管用一小会。凌晨不知道几点钟，突然被路易的动静吵醒，发现他有肢体抖动，心跳特别快，哪都能摸到很明显的脉搏。当时睡得迷迷糊糊的，觉得是烧太高导致，给他吃了点退烧药又继续睡了。
第二天早上体温只有38度多，我们一看有好转就去上班了。下午病情又有恶化，一是温度又升高到39度多，二是路易吃东西说嘴巴痛，我们这才往疱疹性咽峡炎和手足口方面想，医院。
先医院，医生一看嘴里都是疱疹，手、足、肛门还没有疹子，说是疱疹性咽峡炎。验了个血，白细胞14点多，c反应蛋白66，高出正常值很多。医生说最近疱疹性咽峡炎经常合并细菌感染，开了点头孢就把我们打发走了，无视我说的嗜睡症状。
回家路上我开始查资料，先看了丁香医生整理的手足口病信息，看到重症的症状，开始觉得不对劲。
重症症状第一条，持续高热，体温大于39度，且常规退热效果不佳。路易这次确实几乎都在39度多，而上次手足口病时，只有晚上才高烧一会。
重症症状第二条，一堆精神系统表现的症状，路易有的包括精神差、嗜睡、肢体抖动、无力。
当时手脚疹子还未出，我判断应该是手足口，可能有重症风险，于是又转回去找医生。听说还有过一次肢体抖动（我看了重症症状才想起来说），医生才重视起来，医院做腰椎穿刺。医院才知道，医院（医院），医院只能处理轻症。晚上10点，我医院。
住院，做腰穿检查是否合并脑炎，结果是临界值10，还不是脑炎，继续观察病情进展。重症发病很急的，我们发病一天半才来有点晚了，还好不算太晚。如果我们听医生的回去吃头孢，再过一夜可能就是另一个结果了，很后怕。
当晚就给路易用上了丙种球蛋白，病情稳定，嗜睡情况越来越好，经过五天的观察已经进入恢复期，没有进一步恶化。第六天提前出院了，回家继续吃药隔离。
手足口病持续高烧已经有重症风险，更别说嗜睡，医生只看过轻症根本没经验，只知道肢体抖动是重症症状，医院都不知道。哪怕是医院和儿研所的医生，照样可能误诊。我们隔壁病床就是被儿研所耽误的，无视嗜睡症状，看脑CT有异常才重视起来，医院，已经发展成脑炎，幸亏不是危重型。
手足口病怎么会这么严重？
同一类肠道病毒，有的是疱疹性咽峡炎，有的是手足口病，手足口病又分为轻型、重型（神经系统受累）和危重型（心肺衰竭）。绝大多数人得的是疱疹性咽峡炎和手足口轻症，确实不严重。我也是经历了才知道重症有多危险，随时可能进一步发展，一旦发展成危重型，致死率就相当高了，目前还属于疑难杂症。
这个病发展有多快？危重型平均发病到确诊3天，确诊到死亡10小时。一般前五天内，重型也随时可能突然向危重型发展，医生说有的五分钟前还吃着饼干，突然就病情危急了。有的危重型发病一天就死了，即使第一时间就医，医院，即使碰上有经验的医生，也未必救得过来，还有死在转院路上的，更别说那些没处理过重型、医院和医生了。还有的病例特征很不明显，连疹子都没有，很容易误诊给耽误。碰上危重型又发展特别快的，孩子倒霉，医生也倒霉，也难怪现在很多过度治疗的。（经判断，医院对路易的治疗没有过度。）
手足口病目前主要在东亚流行。年1到7月，大陆确诊手足口病例万，死亡例。随着大家对手足口病的重视，死亡率已经降到万分之一了，前几年还有万分之二、三，在传染病中算比较低的。病毒刚被发现的早期，死亡率是很高的，七十年代保加利亚手足口病疫情致死率近6%，九十年代马来西亚手足口病疫情致死率超过1%。当然，这些统计是针对所有病例，如果是重症，死亡率就远不止这些了。
从医院医生的反应里，也感觉到这个病的危险，尤其是肢体抖动的危险性。听说有一次疑似肢体抖动，医生很夸张地责骂我们：“你们都觉得孩子医院，你们真是太心大了！”医生骂我的时候我还不以为然，谁知道肢体抖动这么严重呢，现在明白医生为啥骂我了，确实该骂。庆幸路易不是危重型，病情发展也不算快，否医院就耽误了，大周末的烧那么高医院，真是不应该。
如果怀疑神经系统受累，必须做腰穿确诊脑炎，医生才能对症处理。腰穿非常痛苦，我一开始也犹豫，问医生都说必须做，感觉不做很危险就做了。这个病还是疑难杂症，如果不做腰穿，医生所掌握的信息就太有限，拿捏不好怎么处理。路易这么多重症症状，确实得做腰穿。
我们大人难过得抱头痛哭，不只为孩子受的罪，还有对可能进一步发展的恐惧。之前怀孕生产都很顺利，路易身体好也没得过啥病，这是我们第一次面临可能失去孩子的风险。
PS：我毕竟不是专业医生，只能从患者家属的角度说说自己对这个疑难杂症的有限理解，仅供参考。
家长们能做什么？
如果是轻症，医院都可以不去，当然还是要隔离两周。
如果是非常急的危重型，家长再有智慧可能也没用。
如果家长能识别早期的重型和危重型症状，及医院（北京是医院），对防止进一步恶化、提高生存率还是很关键的。
记住重型和危重型的症状，孩子生病的时候多这么一根筋，可能能救孩子一命。
丁香医生的手足口病重症症状：其中3、4是危重型症状。
台湾的重症症状：
话说路易去年得过一次手足口病轻症，我当时也查过没有重症症状。可重症症状是什么，我根本没记住呀。以为重症离自己很远，没想到这么近。
希望大家吸取我的教训。
为什么要记住重症症状？因为识别重症不容易，很容易混淆。
手足口病也会有咳嗽，流鼻涕等类似感冒的症状，且口腔疱疹、手足肛周疹子等提示手足口病的症状得过段时间才会出现，有的人都不长疹子，很容易误以为是感冒，很容易误诊延误病情。
路易这次就是这样。当他高烧并伴有类似感冒症状，也没有疹子，我完全没往手足口方面想，也没去查资料。
其实第一天娃爸有看到口腔里最初的三个小红点，还没看到疱疹，当时娃爸有一瞬间觉得可疑，当时忙着炒菜没去查，后来也没再较真。第二天上班，娃爸花了一分钟查到类似图片是疱疹性咽峡炎，再加上阿婆反应路易说嘴巴痛（已经长满疱疹），医院。
如果我记得“嗜睡”、“肢体抖动”是手足口病重症信号，医院了。
我们家多年来什么大病小病都自己查资料，小病防过度治疗，大病防耽误，去医院主要是获取化验、检查、医生问诊等信息，至于怎么治疗怎么用药我们都会查清楚，才能和医生对上话，识别不合理的地方。
我们还发现手足口病用药方面的问题。治疗口腔疱疹，医院开的是中药，我们看隔壁床另一个小孩用的利巴韦林，是自己买的，我们一看是西药还想去买，结果一查竟然副作用这么大，致贫血致畸致癌。一了解确实很多人在用，尤其手足口病，医生很喜欢开。利巴韦林千万别再用了。
很多人问我这病怎么得的，传染病肯定是被传染的，且很可能是幼儿园。潜伏期2-7天，上周天天上幼儿园，周末都没出门，去承德是10天以前了。幼儿医院探望过，说小班有几个疱疹性咽峡炎，他们幼儿园公关做得好，总经理负责安抚家长，园长负责安抚孩子，做得很到位。只要不是园方人为造成的疫情传播，我不会怪幼儿园，幼儿园能做的预防工作很有限，入园记录系列（遭遇手足口病）有详细讲过。
如果家长们提高对手足口病的基本认识，知道其可能致命的严重性，平时多注意预防，确诊通知园方，严格遵守隔离时间（隔离至所有症状消失后一周），病毒传播可能少很多。了解到严重性难免会焦虑，可以化焦虑为学习动力，无知只是掩耳盗铃。
经历了这次，路易有很大的成长。
开学季，老师发了好多孩子们吃饭、睡觉、活动的照片和视频，班里多了几个新面孔。路易看了说“没有我”、“想上幼儿园”、“想回家”，说着伤心了一小会，有点委屈得想哭，但没有发作。
第一天来经历了抽血、打吊针、做皮试和腰椎穿刺，路易好伤心说“我要回家”，这之后就没再说过，他明白自己生病了需要治疗。做腰穿的时候，医生说“你可以哭但不能动”，路易竟然能听明白配合，这次成长了很多。之前真的很担心，抽血的时候我们四个人都没按住，路易把针给碰掉了，做腰穿家属不能在场，只有两个护士按着。第二天来了另一个小朋友，也经历了一样的流程，路易看到还说：“这些我都经历过。”
医院，路易最喜欢看绘本《血液兄弟好样的》，最喜欢白细胞把细菌吃掉的场景，他很自信地扮演白细胞说：“小细菌，你们就等着被我吃掉吧，哈哈哈！”这给了路易力量感。无聊的时候，路易就看看墙上的钟表，大大个子（秒针）跑得很快，每次量体温路易都数着圈数。偶尔我需要离开一小会（比如去接热水），路易不让我走，我就让他当裁判，我和大大个子比赛，看我先回来还是大大个子先转一圈。
我四岁时也住过一次院，我还有记忆。那时候得的是肺炎，医院，听到医生说要住院，我很害怕。我为什么这么害怕呢？我那时候对“住院”这件事唯一的概念，是有一次听妈妈无意说起，有个阿姨开刀了在住院，也是那次，我知道开刀意味着要切开身体的某个部位再缝合。经验有限的我就以为，住院和开刀是划等号的。
我还记得当时自己的感受，我很害怕，以为自己要开刀，吓得撒腿就跑。跑着跑着，我心里明白病了不治会死的，还是得治，可我已经跑了怎么办呢？我心里暗暗想，我跑慢一点，这样爸爸妈妈就能追上我了。果然，还没跑到门口，我就被追上了，我还以为是自己得逞了。
不知道若干年后，路易会不会记得并说起这次住院的经历，好奇他会说些什么？
谢天谢地！
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