15岁鹤壁少年身患罕见病，贫困家庭雪上加

我叫李海卫，是患者王彬的妈妈，家住河南省鹤壁市。孩子王彬本该在校就读，医院，确诊为EB性嗜血细胞综合征。

我只是普通的一名职工，虽然生活不富裕，有点拮据，但一家人也算其乐融融，幸福美满！然而，平静的日子彻底被打破了，孩子一直发烧，从年就走入了求医征程。带孩子到新医院检查，随即医生就安排住了院，在孩子的检查结果出来是EB病毒感染和白细胞减少，建议保守治疗，住了一段出院回家静养。再次发医院、建议保守治疗、出院静养。这次发烧、怎么输液打退烧针一直高烧不退、医院确诊为EB性嗜血细胞综合征、我不敢相信自己的耳朵，顿时我的脑子一片空白，以为在做梦，我的孩子才15岁，这种的病怎么会落在我可怜孩子身上。我问医生您不会是弄错了吧？医生告诉我，白血病肯定是的！

那一刻，我们家的天都塌了，我瘫坐在地上，绝望，恐惧，剧烈的悲痛，抱头痛哭。我的孩子！活泼可爱的孩子，怎么会得这个病呢？我茫然无措，但看着我可爱的儿子，他是我的一切啊！于是我坚定了一个信念，无论遇到多大的困难，我都不能放弃我的儿子，绝不放弃！在医生的推荐下，接下来就开始了化疗生活，骨穿，腰穿，无数次的抽血化验，大把的药片，孩子从开始撕心裂肺的抗拒，到默默的配合，我的心好痛好痛！还有化疗药物强烈的毒副作用，带来的恶心，便秘，吃不下饭，更可怕的是免疫系统急剧下降带来的致命感染，39度，40度...的高烧！我无数次的在心里说，孩子你一定要顶住啊！每当面对孩子问:妈妈！我什么时候才可以出院回家上学啊？我的心都碎了！

我是一名内退职工一个月就多块钱，年自己的身体患上肝病、一直在坚持治疗已经花去了所有积蓄、并欠下外债，很难再支付白血病的巨额医疗费，在亲戚朋友的帮助下，才顺利的完成了前面的检查治疗，已花去十几万元，未来还有十几个的疗程，最糟糕的是还需要还骨髓移植以及需要长期服用的昂贵口服药，医生说还需要准备六十多万，这对于我们这样的普通家庭是无力承受的。如果治疗过程中出现并发症，费用将无法估量。我们该怎么办？怎样才能救孩子？

为了孩子今后的顺利治疗，我想破了脑袋，无奈，只得求助于社会，求助于各位爱心人士。我们恳求各位爱心人士伸出你们援助之手，救救我们的孩子，帮助我们度过难关，我们全家再此拜谢大家了！

感恩孩子生命中有贵人相助，我们全家永远记住和感谢对我们有恩的人，在此，祝愿所有亲朋好友和各位爱心人士身体健康，生活幸福，好人一生平安！

李海卫

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